Lenny, 13 ans, prenait depuis le début de l’année un médicament permettant de pallier son retard de croissance dû à une maladie génétique. Ce médicament est actuellement en rupture de stock et sa mère s’inquiète sur BFMTV de l’effet qu’un arrêt de ce traitement peut avoir sur son moral notamment.
Une illustration claire des effets des pénuries de médicaments. Le nombre de signalements de ruptures de stock de médicaments et de risques de rupture a atteint des niveaux inédits en 2022, selon un rapport d’information du Sénat publié en juillet. Des tensions d’approvisionnement qui se poursuivent en 2023, comme Lenny, 13 ans, en fait actuellement l’amère expérience.
L’adolescent est atteint du syndrome de Noonan, une maladie génétique « qui se manifeste par un aspect particulier des traits du visage, des malformations du cœur et une petite taille », selon l’association Noonan.
Une rupture de stock « pour les prochaines semaines »
Pour pallier son retard de croissance, Lenny prend un médicament, le Norditropine FlexPro, qui contient de l’hormone de croissance. Il le prenait tous les jours depuis le début de l’année, mais le 23 août, il en a reçu sa dernière dose, a affirmé mardi sur BFMTV sa mère, Susie Chaudey. En rupture de stock, ce médicament est désormais introuvable en France, a-t-elle déploré.
Dans un communiqué, le laboratoire qui le fabrique, Novo nordisk, a expliqué début septembre que « les tensions d’approvisionnement concernant Norditropine FlexPro se sont intensifiées en raison d’une forte augmentation de la demande nationale au cours de l’été 2023 ». Le laboratoire a donc annoncé « une rupture de stock pour les prochaines semaines sur les 3 dosages de Norditropine FlexPro ». L’entreprise danoise prévoit une « remise à disposition normale des 3 dosages » début octobre.
Une famille inquiète
Si ce médicament n’est pas « vital » pour Lenny, sa mère s’inquiète de l’effet que l’arrêt de son traitement peut avoir sur lui. « Notre fils, dans sa maladie, il supporte vraiment tout. La seule chose qui lui tient à cœur, c’est d’arriver à une taille à peu près dans la norme », a-t-elle déclaré lundi sur BFMTV.
L’adolescent est passé d’une taille de 1,38 mètre en janvier à 1,44 mètre actuellement. « Donc ça fonctionne, mais l’arrêt du médicament, on ne sait pas l’effet que ça va avoir », a souligné Susie Chaudey.
« C’est des enfants qui sont déjà en situation de handicap, qui subissent beaucoup de choses, leurs familles aussi parce que c’est quand même très lourd », a-t-elle témoigné.
Vers une gestion au niveau européen?
Les pénuries de médicaments ont de multiples causes, selon le rapport d’information du Sénat. Celui-ci cite notamment « le déclin de la production française, conséquence de quarante ans de délocalisation », le fait que la production soit trop concentrée et en flux tendu, ce qui la rend vulnérable.
Il note aussi que la stratégie commerciale et financière des laboratoires est trop souvent « portée vers les médicaments innovants et onéreux », au détriment des médicaments plus anciens.
Parmi ses 36 pistes de réflexion, la commission d’enquête sénatoriale évoque la relocalisation durable en Europe de la production de médicaments essentiels et le renforcement des « obligations d’approvisionnement, de transparence, et de gestion des pénuries au niveau européen ».
Elle reproche aussi aux autorités françaises d’avoir « manqué de réactivité et d’anticipation » l’hiver dernier et aux industriels d’avoir « fondé à tort leurs prévisions sur les hivers précédents ». En clair: « gérez mieux vos stocks », comme l’a déclaré Susie Chaudey sur BFMTV ce mardi.
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