Découvrez le dossier de l’Unapei sur la déficience intellectuelle des enfants.
Votre enfant a six mois, ou peut-être six ans, et vous savez qu’il n’est pas comme les autres. Il a, ou il aura, des besoins particuliers, mais vous ne savez pas encore exactement ce que cela signifie pour lui et implique pour votre vie de parent. Vous savez cependant que votre enfant a un handicap.
Ce dossier, (à télécharger en colonne de droite), qui n’a pas la prétention d’être exhaustif, a été conçu pour vous accompagner et répondre à vos premières interrogations.
Chaque naissance comporte des risques, notamment de handicap.
Environ 8 500 enfants naissent chaque année avec un handicap mental, et il est souvent difficile de dire pourquoi cela arrive à tel enfant plutôt qu’à tel autre.
Enfant et handicap mental : causes et origines
Des handicaps de diverses natures
Par exemple, la trisomie 21 touche près d’un bébé sur 700. Il y a beaucoup d’autres types de handicaps possibles (autisme, polyhandicap, handicap rare…) et votre enfant souffre de l’un d’entre eux.
Des causes multiples ou inconnues
Les causes d’un handicap peuvent être accidentelles (avant ou après la naissance) ou constitutionnelles (malformation cérébrale, affection métabolique, aberration chromosomique, maladie génétique).
Dans la majorité des cas, l’origine du handicap peut être rapidement identifiée. D’autres fois, des examens médicaux complémentaires sont nécessaires. Cependant, sachez que 30% des handicaps importants demeurent sans cause connue.
Votre enfant connaît les mêmes besoins que les autres, mais il est confronté à certaines difficultés qui sont la conséquence d’une ou de plusieurs déficiences. Il a des difficultés, plus ou moins importantes, de réflexion, de conceptualisation, de communication, de décisions, etc.
Ainsi, il aura besoin, le plus tôt possible, d’un soutien et d’un accompagnement adaptés pour l’aider à mieux communiquer avec vous ou avec les autres, exprimer ses envies, s’amuser avec ses camarades, s’éveiller et développer sa personnalité, aller à l’école, apprendre à lire et à compter…
CONSEILS
Il peut être difficile de reprendre contact avec la personne qui vous a annoncé le handicap de votre enfant. Toutefois, d’autres personnes peuvent vous réexpliquer ce que vous n’avez pas compris !
Enfance et déficience intellectuelle :
où s’informer ?
Différents interlocuteurs peuvent répondre à vos questions et vous apporter des explications sur le diagnostic qui vous a été annoncé ou vous donner des informations approfondies sur le handicap de votre enfant.
Besoin d’informations particulières et/ou approfondies ?
• Vous vous interrogez, ou les frères et sœurs de votre enfant s’interrogent, sur les risques de transmettre un handicap lors d’une prochaine grossesse ?
Rencontrez un service hospitalier de consultation en génétique.
• Vous souhaitez évaluer les potentialités de votre enfant ?
Les équipes des centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP) peuvent vous y aider.
• Vous vous demandez comment va évoluer et se développer votre enfant ?
Votre médecin peut vous informer, mais sachez qu’il ne pourra évoquer avec certitude ce que sera précisément son devenir. Beaucoup de vos questions resteront sans doute en suspens.
• Où trouver des centres de diagnostic ?
Sur internet : Orphanet
Besoin d’informations générales ?
• Vous souhaitez mieux appréhender l’ensemble des situations que vous avez ou aurez sans doute à vivre ?
Rencontrez des parents, regroupés en association et entourés de professionnels. Ils peuvent vous aider et vous faire profiter de leurs expériences.
Un service de protection maternelle et infantile (PMI) proche de votre lieu d’habitation peut aussi vous orienter et vous faire rencontrer des personnes qui seront en mesure de vous renseigner.
CONSEILS
Contactez plusieurs personnes et plusieurs services différents ! Offrez-vous le choix d’échanger avec celles et ceux qui semblent correspondre le mieux à vos attentes. Une seule personne n’aura pas les moyens de répondre à toutes vos questions !
En cas d’absence de diagnostic
Même après des examens complémentaires, il arrive souvent qu’aucune cause ne soit identifiée pour expliquer le handicap mental d’un enfant.
Un diagnostic pourra éventuellement être établi avec plus de précisions, plusieurs mois après la naissance. Ceci étant, ce diagnostic inconnu n’empêche pas d’évaluer, de répondre aux besoins particuliers de l’enfant et de mettre en œuvre des mesures pour respecter sa personnalité et son équilibre.
CONSEILS
N’ayons pas peur de ce que l’on ne connaît pas !
Ce n’est pas parce que l’on ne peut pas mettre de nom sur son handicap que l’on ne pourra pas évaluer les capacités de votre enfant. Et puis, quoi qu’il en soit, handicapé ou pas, chaque enfant est unique.