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La première session de la Convention citoyenne sur la fin de vie s’ouvre ce vendredi. Les 150 participants, tirés au sort puis sélectionnés, vont devoir déterminer si le cadre légal actuel est adapté aux évolutions de la société.

Le débat s’annonce brûlant. Ce vendredi débute la première session de la Convention citoyenne sur la fin de vie. Alors que le sujet divise énormément, des soignants aux religieux, 150 citoyens vont devoir réfléchir à l’opportunité de changer le cadre légal de la fin de vie en France. Explications sur cette nouvelle convention citoyenne.

• Quelle est l’origine de cette convention citoyenne?

Lors de la course pour la présidentielle, Emmanuel Macron avait inscrit dans son programme, au printemps, la promesse de la tenue d’une « convention citoyenne » pour « une fin de vie plus humaine ». Le 13 septembre, après la publication d’un avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur le sujet, l’Élysée a annoncé la constitution prochaine d’une convention citoyenne.

Dans son communiqué, l’Élysée estime que la question de la fin de vie doit être débattue « parce qu’elle est un sujet d’interrogations et d’inquiétudes pour nos concitoyens, qu’elle mêle enjeux collectifs et situations éminemment personnelles, et qu’elle fait l’objet d’évolutions notables ces dernières années ».

De fait, dans son avis de septembre, le CCNE note que certaines évolutions sociétales se sont accentuées depuis son dernier avis sur ce sujet en 2013. Est par exemple mentionnée « une demande dans notre société en faveur de l’aide active à mourir », qui « s’exprime à travers des propositions de loi, des courants associatifs, des enquêtes d’opinion ».

• Quel est l’objectif de cette convention?

Cette convention doit apporter une réponse à la question suivante: « le cadre d’accompagnement de la fin de vie est-il adapté aux différentes situations rencontrées ou d’éventuels changements devraient-ils être introduits? »

Le but est donc de réfléchir à l’opportunité de changer, ou pas, la loi existante, dite Claeys-Leonetti, qui interdit euthanasie et suicide assisté.

L’euthanasie est « un acte destiné à mettre délibérément fin à la vie d’une personne atteinte d’une maladie grave et incurable, à sa demande, afin de faire cesser une situation qu’elle juge insupportable », selon le CCNE. L’assistance au suicide consiste quant à elle à « donner les moyens à une personne de se suicider elle-même ».

La différence entre les deux actes est donc notamment le degré d’implication d’une tierce personne. Pour l’assistance au suicide, cette action extérieure peut « se limiter à la prescription médicale d’un produit létal » mais pour une euthanasie, « un médecin administre lui-même le produit », explique le CCNE.

Si les partipants estiment que le cadre législatif n’est plus adapté, ce dernier pourrait évoluer « d’ici à la fin de l’année 2023 », selon le site de la Convention citoyenne.

• Comment est encadrée la fin de vie en France actuellement?

La loi Claeys-Leonetti – adoptée en 2016 après une première version en 2005 – permet une « sédation profonde et continue jusqu’au décès » pour des malades incurables au pronostic vital engagé « à court terme » et aux souffrances inapaisables.

La loi prévoit l’arrêt des traitements en cas « d’obstination déraisonnable » (ou acharnement thérapeutique): si le patient le souhaite, les traitements peuvent être « suspendus » lorsqu’ils « apparaissent inutiles, disproportionnés ou lorsqu’ils n’ont d’autre effet que le seul maintien artificiel de la vie ». Si le patient ne peut exprimer sa volonté, la décision doit être prise par les médecins de façon « collégiale ».

Le texte renforce la valeur des « directives anticipées » que les patients sont à même de formuler, en prévision d’une situation où ils ne seraient plus en mesure d’exprimer leur volonté.

• Qui participe à la Convention citoyenne?

Le Conseil économique, social et environnemental (Cese), une assemblée consultative composée de responsables économiques, syndicaux et associatifs, est chargé d’organiser la Convention citoyenne sur la fin de vie.

L’institut de sondage Harris Interactive a été mandaté pour organiser le tirage au sort visant à déterminer qui seront les 150 citoyens participant à la convention. Ils ont pour cela tiré au sort des numéros de téléphone, appelé leurs propriétaires et déterminé s’ils étaient représentatifs de la société française.

Les acteurs de la Convention citoyenne sur la fin de vie
Les acteurs de la Convention citoyenne sur la fin de vie © CESE

Les personnes finalement sélectionnées sont « de tous âges, de toutes professions et issus de toutes les régions de France » et « une attention particulière » a été accordée à la présence de « citoyens issus ou résidants dans les territoires ultramarins, ainsi qu’à celle de personnes en grande précarité », affirme le Cese sur le site dédié à la convention. 

Le CESE indemnise les participants et prend en charge leurs frais de transport, d’hébergement, de restauration et de garde d’enfants le cas échéant. « En cas de perte de revenu professionnel, ils peuvent percevoir une compensation », précise-t-il.

• Comment la convention va-t-elle se dérouler?

La première session, qui s’ouvre ce vendredi, est dédiée à l’introduction et à la familiarisation des citoyens au sujet de la fin de vie. Ils vont ainsi écouter plusieurs intervenants, comme Alain Claeys, co-auteur de la loi de 2016, et assister à des présentations comme celle du Centre National des Soins Palliatifs et de la Fin de Vie.

Les participants vont par exemple s’informer sur le cadre légal qui entoure actuellement la fin de vie en France, mais aussi sur la législation d’autres pays dont certains, comme la Belgique ou la Suisse, ont légalisé à des degrés divers l’euthanasie.

Au total, neuf sessions avec l’intervention d’experts sont prévues. Elles doivent donner lieu, en mars 2023, à un document « synthétisant les éléments de constat et de diagnostic et les solutions et propositions retenues par les citoyennes et les citoyens ». La décision finale reviendra toutefois au Parlement.

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