Découvrez le dossier de l’Unapei sur la déficience intellectuelle des enfants.
Votre enfant a six mois, ou peut-être six ans, et vous savez qu’il n’est pas comme les autres. Il a, ou il aura, des besoins particuliers, mais vous ne savez pas encore exactement ce que cela signifie pour lui et implique pour votre vie de parent. Vous savez cependant que votre enfant a un handicap.
Ce dossier, (à télécharger en colonne de droite), qui n’a pas la prétention d’être exhaustif, a été conçu pour vous accompagner et répondre à vos premières interrogations.
Passages obligés, ces périodes sont utiles pour reconnaître le handicap de votre enfant, attribuer des allocations et apporter des solutions individualisées. Bien comprendre un système parfois complexe peut éviter des malentendus.
Rôle de la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH)
À divers moments de la vie d’un enfant handicapé, un passage devant la commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées (CDAPH) est nécessaire. Elle est compétente pour reconnaître son niveau de handicap, attribuer des allocations et accéder aux prises en charge individualisées des établissements et services.
Pour saisir cette commission, vous devez vous adresser à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence. Les professionnels de la MDPH pourront vous expliquer le cheminement de votre dossier.
• Vous pouvez refuser les décisions de la CDAPH et demander une conciliation. La liste des personnes qualifiées qui proposent des mesures de conciliation est disponible auprès de la MDPH.
• Vous pouvez proposer un choix d’orientation pour votre enfant ! Votre souhait doit être le premier à être examiné par la CDAPH.
• La CDAPH ne doit prendre aucune décision sans vous consulter ! Vous devez être associé à chaque étape.
• La CDAPH peut être saisie dès la naissance de votre enfant si son handicap est constaté ou prévisible.
• La décision de la CDAPH s’impose aux écoles et aux établissements et services médico-sociaux dans la limite des places disponibles.
• Vous pouvez également vous adresser aux représentants des familles qui siègent à la CDAPH : demandez leurs noms au secrétariat de l’association de parents proche de votre domicile ou à celui de la MDPH.
ATTENTION
Toutes les décisions de la CDAPH sont prises pour une durée limitée. Le dossier de votre enfant sera revu en fonction de ses évolutions ou des changements de sa situation.
Les acteurs du parcours de l’enfant
Au sein des MDPH, une équipe pluridisciplinaire d’évaluation élabore le projet personnalisé de scolarisation (PPS) de l’enfant après avoir pris connaissance de son projet de formation.
Cette équipe réunit des professionnels ayant des compétences médicales et paramédicales, comme dans les domaines de la psychologie, du travail social, de la formation scolaire.
L’équipe de suivi de la scolarisation composée de l’ensemble des personnes qui concourent à la mise en œuvre du PPS (enseignants, parents, professionnels de santé…) se réunit régulièrement pour faire le point sur les progrès effectués ou les éventuelles difficultés rencontrées par l’élève handicapé.
À cette occasion, elle informe la CDAPH de toute difficulté de nature à mettre en cause la poursuite de la mise en œuvre du PPS de l’élève. Cette équipe peut proposer à la CDAPH, avec votre accord, une révision d’orientation pour votre enfant.
Chaque élève handicapé est suivi par un enseignant référent qui assure la meilleure mise en œuvre possible de son PPS. Dans ce cadre, il suit son parcours de formation afin de veiller à sa continuité et à sa cohérence et assure la coordination des actions de l’équipe de suivi de la scolarisation.
Quelques aides pour anticiper et comprendre les propositions d’orientation
Pour comprendre les décisions d’orientation que l’on va vous proposer pour votre enfant ou, surtout, pour conforter votre choix pour telle ou telle solution, les associations, certains services médico-sociaux, certains professionnels peuvent vous éclairer et vous soutenir.
Pour vous aider à appuyer votre demande d’orientation aurpès des différentes institutions :
Les associations de parents représentatives de personnes handicapées sont sans doute les mieux placées pour vous soutenir ! Certains de leurs membres siègent au sein de la MDPH. Leur rôle est de défendre des dossiers et d’apporter leurs compétences techniques comme leurs connaissances du handicap mental lorsque cela est nécessaire. N’hésitez pas à les contacter.
Pour vous conseiller une école, un service ou un établissement médico-social, plusieurs possibilités s’offrent à vous :
• Les associations de parents sont, pour une grande partie d’entre elles, gestionnaires d’établissements ou de services médico- sociaux et ont des liens très étroits avec des structures publiques (structures pour la petite enfance, écoles maternelles, classes adaptées…). Elles connaissent l’ensemble des possibilités d’accueil offertes dans leur département.
• Le service de protection maternelle et infantile (PMI) connaît le réseau de la petite enfance du département et celui plus sensibilisé au handicap. Il travaille en réseau et entretient des relations privilégiées avec les professionnels de la petite enfance et avec les partenaires de l’intégration.
• Les centres d’action médico-sociale précoce (CAMSP), en plus d’assurer l’orientation des enfants vers des structures de soins adaptés, pourront vous donner des renseignements très précieux sur les écoles maternelles et les autres structures d’accueil pour la petite enfance, notamment par l’intermédiaire de leurs services d’assistance sociale.
Pour prévoir les orientations ultérieures :
• L’équipe du service d’éducation spéciale et de soins à domicile (SESSAD) vous suggérera, à un instant donné, la solution d’accueil et d’éducation la plus adaptée à votre enfant et vous soutiendra pour qu’il puisse en bénéficier.
Scolarisation en milieu ordinaire ou au sein d’un établissement médico-social ?
Votre enfant a droit, dès son plus jeune âge, à un accueil, à une éducation et à une scolarisation de proximité adaptés à ses possibilités avec l’accompagnement indispensable à son évolution, afin d’accéder à une autonomie et une intégration sociale les plus importantes possibles.
Son handicap nécessite des prises en charge qui peuvent être mises en place, selon les cas, soit dans le milieu ordinaire, soit au sein d’un établissement médico-social. Il s’agit avant tout de privilégier une réponse adaptée à ses besoins.
Cette prise en charge doit être globale et définie dans le cadre d’un projet personnalisé de scolarisation. Ce dernier fixe le rôle de chacun et la complémentarité des interventions ; il doit préciser, quelle que soit la structure où est accueilli votre enfant, les mesures particulières à mettre en œuvre.
Il faut inciter le développement d’échanges entre le milieu ordinaire et les établissements médico-sociaux pour au moins deux raisons : d’une part, pour que votre enfant puisse conserver un lien social avec ses camarades et, d’autre part, pour que votre enfant puisse bénéficier, quel que soit son lieu d’éducation, des apports de la pédagogie individualisée pratiquée en établissement médico-social.